雷特氏症家庭走入陽光 共襄「兒樂嘉年華 罕你一齊走」 攜手罕病基金會，讓陪伴與希望不缺席
圖/曾雅莉
號角新聞網 /記者 蔡琪繗 報導
6月7日，由罕見疾病基金會主辦的「兒樂嘉年華 罕你一齊走」在台北市美崙公園與兒童新樂園熱鬧登場。今年活動更邀請雷特氏症病友家庭一起參加，讓孩子與照顧者走出日常、走入社會，一同體會被理解與接住的溫暖。
正值罕病基金會成立26週年，這些年來，基金會每年持續舉辦多元豐富的活動，從病友家庭的聯誼聚會、倡議行動到生命教育推廣，為罕病圈內注入持續不斷的關懷與希望。「兒樂嘉年華」已成為眾多家庭每年最期待的節日之一，是難得能安心走出門、讓全家放鬆同樂的重要時刻。 雷特氏症病友關懷協會也由常務理事修方順與榮譽理事長曾麗華代表出席，與來自全台各地的罕病家庭歡聚一堂，共同編織出充滿鼓勵與支持的感人時刻。
協會理事長黃偉祥感性地說：「對我們這些照顧雷特氏症孩子的家庭來說，要全家一起出門並不簡單。但今天，我們不是獨自面對，而是感受到來自四面八方的陪伴與理解。我們很感謝罕病基金會多年來一直不離不棄的支持，給我們力量與勇氣站出來，讓社會看見這群堅毅又珍貴的孩子與家庭。」 活動白天從「美崙公園愛心齊步走」揭開序幕，雖然天氣炎熱，許多家長仍推著輪椅、抱著孩子，一步步走完象徵希望的路線，展現對生命的熱愛與不放棄的精神。
入夜後，場地轉至兒童新樂園，歡樂的「兒樂星空暢玩夜」緊接登場，孩子們開心玩耍、家長們彼此交流支持，現場瀰漫著歡笑與感動的氛圍。 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士則以深具力量的話語傳達信念。她提到，這樣的活動不只是場聚會，更是一種承諾。「每一次活動背後，都是我們想盡全力為每個家庭打造友善、安全的空間。不論動線設計、志工安排，我們都盡可能周到，因為我們相信——你們不是孤單的，有人一直都在。」
她進一步鼓勵每一位現場的孩子與家庭：「你們的存在，是這個社會最珍貴的禮物。不論病症多罕見、旅途多艱辛，請相信，這段路是有意義的。正是你們在困境中展現的堅強，讓我們不忘這份使命的價值與重要。」 活動在溫馨與歡樂中圓滿落幕，留下許多難忘的回憶與鼓舞的能量。雷特氏症病友關懷協會也特別感謝罕見疾病基金會26年來的深耕與努力，期盼未來能攜手創造更多友善、包容的公共空間與支持服務，陪伴每個罕病家庭走得更安心、更有力。
