松山慈祐宮端午送暖 捐贈百台超音波噴霧器助雷特氏病友呼吸希望
董事長陳玉峰與胞姊陳麗安捐贈100台超音波噴霧器 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥代表受贈 圖 /曾雅莉
號角新聞網/ 記者 賴昌邦 報導
端午節前夕,為了讓雷特氏症病童也能安心呼吸、健康過節,松山慈祐宮董事長陳玉峰先生與胞姊陳麗安女士聯袂捐贈100台超音波噴霧器,於5月30日捐予社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會,由理事長黃偉祥代表受贈,並將分送至全台有需要的病友家庭,讓愛在節慶前夕悄悄傳遞。
雷特氏症是一種極為罕見的神經退化性疾病,主要影響女性孩童,患童在年幼時期即會逐步喪失語言、手部動作與行走能力,甚至無法自主咳痰。長期以來,因呼吸道痰液無法排出,病童極易引發肺部感染,照護者更需時刻提防窒息風險。為了改善病童呼吸照護,陳玉峰董事長與陳麗安女士特別選擇在端午佳節捐贈醫療輔具,傳遞對弱勢病童的深切關懷。
「當我知道這些孩子連咳痰都困難,那種窒息的感覺真的令人不捨。」陳玉峰董事長感性表示,「端午節是我們傳統中最重視健康與團圓的節日,希望這份心意能讓孩子們呼吸順暢,也減輕家庭照顧壓力。」
胞姊陳麗安女士也補充:「這是我們家族共同的祝福。雖然我們的力量有限,但願這一百台噴霧器,能成為這些家庭每日生活中的安慰與支持。」
此次捐贈的超音波噴霧器可用於病童日常霧化與化痰照護,有助於預防呼吸道感染、提升生活品質,同時也為主要照顧者減輕不少負擔。臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥感謝地表示:「這份贈與不僅僅是物資的幫助,更讓我們深切感受到社會的溫情與理解。對我們來說,這就是最強而有力的支持。」

▲松山慈祐宮董事長陳玉峰 (左)長期持續關懷雷特氏病友 圖/曾雅莉
協會進一步指出,目前全台雷特氏症確診個案雖不多,但因病況特殊、照護難度高,家庭普遍壓力沉重。這次的愛心捐贈正是一場即時雨,不僅為病童注入健康支持,也為照顧者送上精神上的鼓舞。
端午節,是紀念、是團圓,更是分享關懷的時刻。此次由慈祐宮領頭的善舉,不僅溫暖了雷特家庭,更呼籲社會關注罕病族群。臺灣雷特氏症病友關懷協會也誠摯邀請更多企業與大眾共襄善舉,持續為病童與照顧家庭注入希望,讓「看見罕病、陪伴同行」不只是一句口號,