國際獅子會300B1區關懷雷特氏症　公益捐贈傳遞溫暖 獅愛凝聚社會力量　攜手守護罕見疾病家庭

此次公益捐贈由協會黃偉祥理事長代表接受／圖 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會

號角新聞網／地方中心 報導

國際獅子會300B1區秉持服務社會、關懷弱勢的公益精神，舉辦「雷特氏症社福捐贈典禮」，以實際行動支持罕見疾病家庭。此次活動特別感謝新北市光輝獅子會王貞雯會長及李志宏第二副會長積極奔走、熱心促成，凝聚獅友們的公益力量，讓社會看見雷特氏症病友長期照顧的需求，展現獅子會關懷生命的溫暖精神。

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會創會長暨秘書長曾雅莉，受邀於典禮中向現場各位主席、會長及獅友介紹雷特氏症的疾病特徵與照顧困境。雷特氏症是一種罕見的神經發展障礙疾病，主要影響女性，病友通常在幼兒時期出現發展退化，逐漸喪失語言表達、手部功能及行動能力，部分病友更伴隨癲癇、脊椎側彎及呼吸異常等症狀，終生需要不同程度的照護與醫療支持。

曾雅莉表示，雷特氏症家庭面對的不只是疾病本身，更是長達數十年的照顧責任。從孩子確診後的震驚、無助，到日復一日的復健、就醫與生活照護，父母親承受龐大的身心及經濟壓力。協會長期推動音樂治療、輔具補助、急難救助及家庭關懷等服務，期盼透過社會資源的投入，減輕照顧者負擔，提升病友生活品質。

此次公益捐贈由協會黃偉祥理事長代表接受，並對國際獅子會300B1區及所有參與的獅友表達誠摯謝意。黃偉祥表示，這份支持不僅是實質的公益援助，更代表社會對罕見疾病家庭的理解與重視，也為協會持續推動病友服務注入更多力量。

協會再次感謝王貞雯會長、李志宏第二副會長及國際獅子會300B1區各位主席、會長與獅友的熱心付出，期盼此次捐贈成為長期合作的起點，讓更多社會大眾認識雷特氏症，持續關注病友的醫療與照護需求。透過公私協力與公益資源的延續，讓每一份善意化為具體行動，共同守護罕見生命的尊嚴與希望。

▲國際獅子會300B1區秉持服務社會、關懷弱勢的公益精神，舉辦「雷特氏症社福捐贈典禮」，以實際行動支持罕見疾病家庭